Skupinka pro rodiče dětiček nejen s autismem: http://www.facebook.com/groups/339222672775772/

čtvrtek 3. listopadu 2011

Článeček v Periskopu

Jak se žije s autistou aneb náš jiný syn
 
Kráčíte po ulici, a najednou vidíte takovýto výjev: dítě se válí po zemi a ječí, máma stojí nad ním a snaží se ho zvednout. Copak si asi pomyslíte? Vsadím se, že vás napadne něco o spratkovi nevychovaném, který by potřeboval dostat na zadek. Jenže ono to dítě vůbec nemusí být nevychované.
Může být postižené. Může to být dítě s autismem. Nesnaží se maminku trápit, a už vůbec se nesnaží upoutat vaši pozornost. Je nešťastné, protože se zrovna stalo něco, co nedokáže zpracovat.
Každé stodesáté narozené dítě má poruchu autistického spektra. Před narozením se tato vrozená vývojová porucha nedá odhalit. Většinou se na to přijde okolo třetího roku dítěte podle nezvyklých projevů chování. Pro velkou část rodičů je vlastně úlevou, když jim odborník sdělí, že to, jak se jejich potomek chová, není způsobeno jejich špatnou výchovou. Že za to nemůžou. Že se tomu nijak nedalo zabránit. Tyto poruchy se dědí, ale zatím není znám přesný mechanismus. Autismus je nevyléčitelný.
Porucha autistického spektra je šíleně široký pojem. Co „autík", to originál. V základě je hlavní problém v tom, že autisté dobře nerozumí světu kolem sebe. Mají potíže s komunikací, mezilidskými vztahy a přizpůsobivostí. Já osobně si představuju, že být autistou je něco podobného, jako by vás někdo vysadil na neznámou planetu. Tamním obyvatelům nemáte šanci porozumět. Nikdy nepochopíte jejich řeč ani to, jak se k sobě chovají, jak celý jejich svět funguje. Jim to připadá všechno logické, leč vy v tom žádné zákonitosti nenacházíte a nikdy nenajdete.
Do roka a půl byl náš prostřední syn normální zdravé dítě. Pak geny zavelely jinak, a malý mozeček se začal měnit. Půlhodinové záchvaty vzteku jsme přisuzovali normálnímu období vzdoru. Štěpán pomalu přestal používat těch pár slovíček, co se do té doby naučil. Nereagoval na svoje jméno, moc nerozuměl, co se mu říká. Donutit se nedal k ničemu. Tělesné tresty naprosto nefungovaly. Okolo třetího roku už se nám to zdálo hodně divné. Klasický psycholog nic zásadního neshledal. Moje pochybnosti přetrvávaly, měla jsem srovnání s nejstarším synem. Objednala jsem Štěpánka na vyšetření do Thomayerovy nemocnice k PhDr. Krejčířové, proslulé odbornici na dětskou duši. Ještě než jsme přišli na řadu, což trvalo půl roku, objevila jsem na internetu nadaci Apla. Je to organizace, která se zabývá pomocí lidem s autismem. Provozují Ranou péči, což znamená, že si můžete sjednat návštěvu terénní pracovnice, ta následně přijede k vám domů a snaží se pomoct s běžnými konkrétními problémy, které přináší soužití s takovýmto dítkem. Podržte se – je to zdarma!
Tuto službu mi nabídli, a já ji ráda přijala, protože jsem na autismus měla podezření. Přišla jsem na to díky internetu. Hledala jsem a četla a četla – internetové diskuze, odborné články, blogy. Poradkyní Rané péče a následně i dr. Krejčířovou byl u našeho syna autismus potvrzen.
Co se s vámi stane, když se dozvíte, že máte postižené dítě? Jako by vám na hlavu posadili metrákový balvan. Nejdřív to bude bolet, budete unavení, a pak si prostě zvyknete.
Reakce lidí na chování Štěpánka jsou občas zajímavé. Co já už slyšela přednášek o výchově, to by nikdo nevěřil. Hlavně od starších generací. Za nich přeci žádný autismus nebyl, to jsou nějaké novoty. Ale byl, jenže ho nikdo nepoznal. Takovéto děti obdržely diagnózu mentální retardace a často skončily v ústavu, protože se mělo za to, že se s nimi nedá nijak pracovat. Jenže ono se s nimi pracovat dá. „Autíci" rozumí tomu, co vidí. Co slyší, většinou moc nechápou. Takže jednou ze základních metod je vizualizace. Štěpánek nepochopí, co znamená slovní spojení „jdeme do školky". Tudíž mám na fotce školku, a když mu ji ukážu, on už ví, kam se chystáme, a je klidnější. Této metodě se říká výměnný obrázkový komunikační systém a krom autismu pomáhá i dětem s jiným postižením.
A jsou to i lidé mladší, které ani nenapadne, že hlučící dítě nemusí nutně být jenom nezvedené. Jedna z našich velmi řídkých návštěv restaurace skončila neslavně. Prohlíželi jsme si jídelní lístek a Štěpánek v očekávání oběda poskakoval a pištěl. Nepřipadalo nám to nijak tristní, asi že jsme na to zvyklí. Vtom se na židli otočil pán středního věku a na celé kolo zařval: „Ticho tady bude!" Seděli jsme s manželem jako zařezaní a snažili se to nějak pobrat. Štěpánkovi byl hulákající pán naprosto putna, a pištěl vesele dál. Pak se manžel odebral pánovi vysvětlit, že dítě je postižené a my „otlučení", tudíž nám to tak nepřišlo. Jídlo jsme si nechali zabalit a odešli domů. Mimochodem, já bych si nikdy nedovolila řvát na cizí dítě v situaci jiné než život ohrožující. Šla bych za rodiči a řešila to nejdřív s nimi, pokud by mě chování jejich potomka nějak zásadně obtěžovalo.
Zvláštní kapitolou jsou nákupy. Například dopoledne v takovém supermarketu plném „slevchtivých" spoluobčanů. Míříme s kočárkem k pokladně. Ulička, kudy obvykle procházíme, je neprůjezdná, tudíž to otáčím a chci jet uličkou následující. Štěpánek začíná ječet, protože se domnívá, že přijde o lízátko, které se přeci bere u kasy, od které já se právě vzdaluju. Tudíž mi to musí vysvětlit. Několik postarších dam se otáčí, padne pár jedovatých poznámek. Vypínám periferní vnímání zrakové i sluchové. Dojedeme k pokladnám, Štěpánek pomalu zmlká. Zvolna mě opouští touha hlasitě řvát, ať mi celý svět promine, že vychovávám postižené dítě. Někdo by možná řekl, proč ho nedáme do ústavu. Proč? Protože ho máme rádi, a dokud nás neohrozí na životě, bude s námi doma, kam patří.
Upřímně řečeno, není to žádná extra legrace vychovávat „autíka". Potká vás sociální izolace. Možná vám uteče partner. Můj muž zatím drží a našeho jiného syna má moc rád, což rozhodně není pravidlem u všech vztahů, kam zavítá dítko podobného ražení.
Moje neskonalá vděčnost patří Mateřské školce speciální v Hradební ulici, protože od letošního roku otevřela třídu pro děti s poruchami autistického spektra. Štěpánek tuto třídu navštěvuje a moc si to ve školce oblíbil. V něco takového jsem nedoufala ani omylem, pro mě je to jako malý, no, spíš velký zázrak.
Až tedy někdy uvidíte dítě po zemi se válející, hned nesuďte. Ono se totiž třeba díky svému postižení ani jinak chovat nemůže. A uvědomte si prosím, že věci vždycky nejsou takové, jak vypadají na první pohled.

13 komentářů:

  1. Budu se opakovat...otřela jsem oči i optiku a na dálku Ti děkovala.
    NECHCI SE ROUHAT (může to říct ateista?), vím že naše děti jsou kouzelně krásné a obyčejně na první pohled splí/ývají s ostatními, ale o to je těžší něco okolí vysvětlovat.
    Už nechci na netu fňukat, protože jiné maminky řeší doslova život svých dětí, zda dýchají, zda se probudí...ale jen si Ty a jiné maminy přejeme, aby okolí bylo VSTŘÍCNĚJŠÍ.
    Tvůj článek jsem si chtěla dát k rannímu kafi...ale dabljúsí je také ke čtení ideální a slzy matky pohltil toale´ták:-)
    Štěpulíkovi držím palce!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Díky že jsi.
    Magda

    OdpovědětVymazat
  2. Magdi víš, co je na autismu báječné? Že potkávám lidi, které bych jinak nepotkala. Například Tebe :-)

    OdpovědětVymazat
  3. Ano, jsem dealer sena, autobusový prodavač bot, klející kofeinový cholerik, mučitel dětí bez hraček...netřeba fňukat, netřeba lkát...je potřeba si to dobré v tom špatném brát:-)
    Líbí se mi krátké věty plné dlouhých příběhů...líbí se mi stůl plný drobků, protože voní rodinou a snídaní...líbí se mi koberec z popcornu, protože je v něm skrytá mozaika ranních úsměvů a pohádek...
    Radujeme se z maličkostí...zamlžuje se mi optika a musím do družiny.
    A nezapomeň, jak něškdo bude mít kecy, vzpomeň na bojové heslo:
    NA TO TI SERE BÍLEJ TESÁK!:-)
    M - z RpT

    OdpovědětVymazat
  4. Dášo, já Tebe ne:-)

    OdpovědětVymazat
  5. To nevadí, nemusí mě milovat každej, to by se mi asi nelíbilo :-)

    OdpovědětVymazat
  6. Článek je perfektní popis autismu v kostce. Moc se povedl.

    OdpovědětVymazat
  7. húúúúúúúúústýýýýýýýýýýýýýý krásná trojmatko :-)

    OdpovědětVymazat
  8. Hezky jsi to napsala.. lidi obecne soudí příliš rychle.
    Tak hodně sil :) i.

    OdpovědětVymazat
  9. Velmi dobrý informativní příspěvek, který jste sdíleli a vděčný svou práci pro sdílení informací.

    OdpovědětVymazat