Pokud máte „nestandardní" dítě, stižené nějakou poruchou, klasická docházka do běžné školky nejspíš nebude možná. Mluvím o dětech s mentálním nebo tělesným postižením, narušenou řečí nebo vývojem, autismem, ale i o dětech s ADHD (dříve hyperaktivita s poruchou pozornosti).
Pro dítko se speciálními vzdělávacími potřebami můžete zvolit ze dvou různých možností: buďto zkusit potomka integrovat do normální školky, anebo zvolit školku speciální.
Když jsme se dozvěděli, že náš syn trpí autismem, myslela jsem si, že nikdy žádnou školku nebude moct navštěvovat. Pokud máte dítě s nějakým postižením, jste trochu víc matka lvice, než kdyby bylo dítě zdravé – máte tendence je víc chránit. Tudíž můj duševní pochod vypadal asi takto: můj chlapeček bude se mnou doma, nikdo mu nesmí ubližovat. Po čase to přerostlo v něco jako „vezměte si to dítě kdokoliv, než se zblázním definitivně". Ať máte dítě zdravé, nebo méně zdravé, kolektiv dětí mu prospěje. A vám chvilka odpočinku taky.
V našem městě funguje speciální mateřská školka. Když jsem se tam šla podívat poprvé, měla jsem dušičku obavami scvrklou na velikost špendlíkové hlavičky. Vstoupením do dveří této školky jako bych se ocitla v jiném světě, ve světě, kde se na poslušnost odmítající dítě nekoukají jako na potížistu, ale uvědomují si jeho omezení a snaží se ho rozptýlit, „uplatit" a po dobrém přesvědčit, že je potřeba udělat zrovna to, co chceme my dospělí.
V září jsem ale stejně byla v šílené křeči, protože Štěpán na mně dost visí, a nedovedla jsem si představit, jak by někde vydržel. Jeho zvykání trvalo přesně čtyři dny. Od té doby jde do školky s radostí. U dveří poskakuje, a jak zahlídne vždy ochotnou paní školnici, která nám jde otevřít, začne povykovat. Po převlečení běží napřed nahoru po schodech, počká na nás u dveří třídy, a když ho s nejmladším synem dohoníme, vběhne dovnitř a rozesmátý se vrhá na hračky.
Ve třídě je sedm dětí, a málokdy jsou přítomné všechny. Takže v praxi to například za podzimních chorob vypadá tak, že dvě učitelky a jedna asistentka jsou tam na tři děti. Dětem se báječně věnují, konkrétně Štěpán je pilně „zkulturňován", a dámy nahrazují to, co bych ho měla učit já doma, leč moc to nezvládám. Ta naše školka je prostě speciální. Ke každému dítěti je přistupováno individuálně, a já pravidelně padám na zadní část těla obdivem za vcítění, kterého se tu dostává každému človíčkovi i jeho rodičům.
Svoje výhody má i integrace do normální školky. Tam děti s postižením mají možnost být mezi dětmi zdravými. A zdravé děti se učí toleranci a přijetí, což je báječná věc pro jejich osobnostní rozvoj. Náš syn má výhodu, protože vidí normální vzorce chování u svých dvou sourozenců. Integrace do běžné školky může být přínosem – pokud jsou okolnosti příznivé a jde to. Ale zaprvé musíte najít školku, která je k integraci ochotná (což není vždy snadné). Představuje to totiž pro ni velkou zátěž, protože kromě absolvování naprosto šíleného administrativního procesu je potřeba také snížit počet dětí ve třídě, kam dotyčné dítko nastupuje. Dále nastává nárok na další vzdělávání pedagogických pracovníků. O dítě se často pomáhá starat asistent, který pomáhá s činnostmi dítětem nezvládanými, což může být oblékání, stolování a tak podobně. O asistenta žádá sama školka, a to vyžaduje další řehtání úředního šimla. Tento proces absolvuje i speciální školka, když zatouží po asistentovi.
Samo sebou, podmínky nejsou všude stejné – někdy ve stotisícovém městě nenarazíte na klasickou mateřskou školu ochotnou k integraci, a jinde na vsi se školkou o dvou třídách vám vyjdou vstříc a o integraci se pokusí. Ať jsou možnosti ve vašem okolí jakékoliv, pořád je to všechno o lidech, které na cestě za snahou vzdělávat svoje „nestandardní" dítě potkáte. Tak vám moc držím palce, ať máte štěstí jako my.
sobota 17. prosince 2011
pátek 18. listopadu 2011
Poklady na našich podrážkách - vyšlo v Periskopu
Včera jsem vyjela kolečkem kočárku psí exkrement. Nebylo to poprvé a nebylo to určitě naposled. A hlavně se mi to stalo na chodníku. Copak tam to hovínko asi dělalo, rekreovalo se pod spadaným listím, číhalo na příležitost? Mám ráda psy, jsou to milí a často velmi užiteční tvorové. Zato nenávidím pejskaře, kteří nesbírají po svých miláčcích následky trávicího procesu. Naprosto mi nevadí vetchá stařenka, jejíž ratlík vytvoří někde pidobobek. Stařence je předem odpuštěno, nejspíš se nemůže ohnout a pes je její jediný společník. To beru. Co mě dokáže naštvat, je pohled na statného muže v nejlepších letech, kterak pokuřuje a jeho pes, obvykle rotvajler, tvoří hromadu rozměrů spíše koňských. Následně hafínek odhopká pryč, pán se rozhlídne a nenápadně se odsouvá ve směru pohybu svého čtyřnohého svěřence. Na kraji chodníku se skví veledílo vpravdě monumentální, šíří smrádek a čeká na podrážku, která si ho celé odnese domů.
Jednou jsem při zalévání kytek pohlédla z okna a spatřila, kterak na parkovišti zastavilo auto. Otevřely se dveře, vyběhl pes, začuchal si, semtam udělal loužičku, nakonec i hovínko. Naběhl zpátky do auta, dveře se zavřely, auto odjelo, konec příběhu. Vlčí mlha v praxi. To se prostě nemohlo reálně stát. To musel být sen.
Alespoň minimálně civilizovaný člověk nutně musí uznat, že není v pořádku trousit exkrementy po okolí. Je to nechutné. Žijeme ve městě a přírody je tu poskrovnu. A ani nemůžete pustit děti běhat na trávu. Trávníky jsou totiž obvykle jako minové pole, leč místo min nečekaně opět naši smrdutí hnědí a velmi přilnaví hrdinové.
Jaro je krásné období. Příroda se probouzí, sníh slézá, a copak to asi zdobí chodníky v množství dvaceti kusů na metr čtvereční? Můžete hádat. Chce se mi zvracet, jen si představím ty rozbředlé hromádky.
Milí nedisciplinovaní pejskaři, vyhlašuji vám válku. Budu na vás dotěrně čučet. Budu rozdávat igelitové sáčky, když s sebou žádné nemáte. Povedu hlasité výchovné řeči ke svým dětem. Budu vám hovínka po vašich miláčcích strkat do schránky. A začnu vyklepávat synkovy pokakané plínky na chodník, do trávníků, možná i vám pod nohy. Když vy můžete, proč bych nemohla i já?
Jednou jsem při zalévání kytek pohlédla z okna a spatřila, kterak na parkovišti zastavilo auto. Otevřely se dveře, vyběhl pes, začuchal si, semtam udělal loužičku, nakonec i hovínko. Naběhl zpátky do auta, dveře se zavřely, auto odjelo, konec příběhu. Vlčí mlha v praxi. To se prostě nemohlo reálně stát. To musel být sen.
Alespoň minimálně civilizovaný člověk nutně musí uznat, že není v pořádku trousit exkrementy po okolí. Je to nechutné. Žijeme ve městě a přírody je tu poskrovnu. A ani nemůžete pustit děti běhat na trávu. Trávníky jsou totiž obvykle jako minové pole, leč místo min nečekaně opět naši smrdutí hnědí a velmi přilnaví hrdinové.
Jaro je krásné období. Příroda se probouzí, sníh slézá, a copak to asi zdobí chodníky v množství dvaceti kusů na metr čtvereční? Můžete hádat. Chce se mi zvracet, jen si představím ty rozbředlé hromádky.
Milí nedisciplinovaní pejskaři, vyhlašuji vám válku. Budu na vás dotěrně čučet. Budu rozdávat igelitové sáčky, když s sebou žádné nemáte. Povedu hlasité výchovné řeči ke svým dětem. Budu vám hovínka po vašich miláčcích strkat do schránky. A začnu vyklepávat synkovy pokakané plínky na chodník, do trávníků, možná i vám pod nohy. Když vy můžete, proč bych nemohla i já?
sobota 5. listopadu 2011
A druhý osvětový výplod v tisku, tentokrát ve zpravodaji radnice
Život s autismem
Narodí se miminko a vypadá zdravě. Všichni jsou šťastní, že do rodiny přibyl nový človíček. Dítě roste a už to není miminko, je to batole. Přijde období vzdoru. Pořád čekáte, až dítko přestane používat vztek jako univerzální reakci na všechno a ono je to spíš horší a horší. Místo vzteku upustí od používání té trochy slovíček, co se naučilo. Říkáte si, že je brzy, že do tří let času dost. A ono se toho moc nezmění ani do tří let. Dětská lékařka vás nejspíš odešle k psychologovi. Pokud je dotyčný odborník nohama na zemi, pojme podezření. Potom vás čeká dlouhá cesta různých vyšetření, na konci které může být diagnóza dětský autismus.
Říkáte si, že vám se to stát nemůže? Ale může. Každé stodesáté dítě trpí autismem.
Takhle nějak se to odehrávalo u nás. Věřte mi, že to bolí. Bolí to, když se dozvíte, že vaše dítě je postižené. Když si uvědomíte, že se o něj budete nejspíš starat celý život. Ale není autista jako autista. Ti vysokofukční dokáží fungovat a normálně žít. Aby tohoto byli schopni, musí se pracně naučit, co říkat, jak reagovat. Nemají cit pro to, co je vhodné. To, co zdravé dítě pozná intuitivně, musí se autistické dítě čistokrevně nadřít.
Náš syn je nízkofunkční. Nemluví, vzteká se, je na plenách. Někdo se možná zeptá, proč jsme ho nedali do ústavu. Protože je náš, přáli jsme si ho a protože je mu s námi dobře. Umíme ho potěšit a on se umí radovat. Že z něj nikdy nic nebude? No, ona ta lidská dokonalost je věc značně relativní.
Co někdy zamrzí, je reakce okolí neznalého stavu věcí. Přednášek na téma výchova jsem už od okolojdoucích dostala tolik, že by to vydalo na menší svazek v edici Stopy hrůzy. Jednou jsme si tak kráčeli směr hřiště a Štěpánkovi se cosi znelíbilo a ječel a odmítal jít žádoucím směrem. Paní kráčející okolo pravila: „Já si tě vezmu, když zlobíš maminku.“ (Proč je tahle hláška tak oblíbená?) No a nejstarší syn jí odpověděl: „Víte, on nemluví. To byste si musela pořídit takový kartičky, a ty by vám nosil, kdyby něco chtěl.“ Paní zjevně vůbec netušila, o co jde a poměrně rychle pokračovala v chůzi.
Abych to vysvětlila, kartičky rovná se výměnný obrázkový komunikační systém, který se používá pro komunikaci s dětmi, které nemohou mluvit a nezvládají znakovou řeč. Takže pokud chci dítěti sdělit, kam se půjde, ukážu mu malý zalaminovaný obrázek, na kterém mám dotyčné místo vyfocené. Nebo pokud dítě něco chce, donese mi kartičkou s fotem požadovaného.
Když máte dítě na vozíku, je jeho hendikep na první pohled vidět. Dítě s autismem často vypadá jen jako nevychované. Je lehké soudit, těžší je vidět pod povrch. Pokud spatříte rodiče, který se sklání nad dítětem válícím se po zemi, stoprocentně si pomyslíte něco o dnešní volné výchově a účinnosti opomíjených tělesných trestů. Jenže co když se dotyčné dítě jinak chovat nemůže? Co když mu jeho mozeček v tu chvíli jinou reakci neumožňuje? Co když je to dítě autistické?
Autismus je závažná porucha, která spočívá v řadě potíží. Dítě dobře nechápe to, co slyší, vidí a prožívá. Trápí ho problémy s mezilidskými vztahy, komunikací a přizpůsobivostí. Zorientovat se v našem světě bez specializované pomoci má asi tolik šancí jako ryba na suchu. Autismus se nedá vyléčit. Ještě si myslíte, že pár na zadek by pomohlo?
Když jsme se dozvěděli, co je se Štěpánem, vlastně to byla úleva. Že to není naše vina. Že jsme nic nezkazili. A nastoupil pocit tíhy z budoucího. Jenže tím se trápit nelze. Je potřeba žít přítomností.
Já jsem momentálně šťastná jako blecha, že v Příbrami funguje Mateřská škola speciální v Hradební ulic. A že je od letoška otevřená třída pro autistické děti. Nikdy jsem si nedovedla představit, že by Štěpánek mohl chodit do školky. A ono to jde. Asi nemusím vysvětlovat, jak moc jsem vděčná paní ředitelce, dámám učitelkám i slečně asistentce za veškerou péči a pochopení, které se našemu synovi v této školce dostává.
Já se vážně snažím, aby Štěpánovy projevy neobtěžovaly okolí v míře větší než nutné. Piští, když má radost, ječí když se zlobí. Víme o tom. Víme i o tom, že hluk většinu lidí obtěžuje. I tak bych chtěla poprosit všechny okolo i naším směrem jdoucí o trochu pochopení. Pochopení pro rodinu, která se snaží v normálním prostředí vychovat svoje trochu jiné dítě. Vy nás jen potkáváte, my ho máme navždy...
Narodí se miminko a vypadá zdravě. Všichni jsou šťastní, že do rodiny přibyl nový človíček. Dítě roste a už to není miminko, je to batole. Přijde období vzdoru. Pořád čekáte, až dítko přestane používat vztek jako univerzální reakci na všechno a ono je to spíš horší a horší. Místo vzteku upustí od používání té trochy slovíček, co se naučilo. Říkáte si, že je brzy, že do tří let času dost. A ono se toho moc nezmění ani do tří let. Dětská lékařka vás nejspíš odešle k psychologovi. Pokud je dotyčný odborník nohama na zemi, pojme podezření. Potom vás čeká dlouhá cesta různých vyšetření, na konci které může být diagnóza dětský autismus.
Říkáte si, že vám se to stát nemůže? Ale může. Každé stodesáté dítě trpí autismem.
Takhle nějak se to odehrávalo u nás. Věřte mi, že to bolí. Bolí to, když se dozvíte, že vaše dítě je postižené. Když si uvědomíte, že se o něj budete nejspíš starat celý život. Ale není autista jako autista. Ti vysokofukční dokáží fungovat a normálně žít. Aby tohoto byli schopni, musí se pracně naučit, co říkat, jak reagovat. Nemají cit pro to, co je vhodné. To, co zdravé dítě pozná intuitivně, musí se autistické dítě čistokrevně nadřít.
Náš syn je nízkofunkční. Nemluví, vzteká se, je na plenách. Někdo se možná zeptá, proč jsme ho nedali do ústavu. Protože je náš, přáli jsme si ho a protože je mu s námi dobře. Umíme ho potěšit a on se umí radovat. Že z něj nikdy nic nebude? No, ona ta lidská dokonalost je věc značně relativní.
Co někdy zamrzí, je reakce okolí neznalého stavu věcí. Přednášek na téma výchova jsem už od okolojdoucích dostala tolik, že by to vydalo na menší svazek v edici Stopy hrůzy. Jednou jsme si tak kráčeli směr hřiště a Štěpánkovi se cosi znelíbilo a ječel a odmítal jít žádoucím směrem. Paní kráčející okolo pravila: „Já si tě vezmu, když zlobíš maminku.“ (Proč je tahle hláška tak oblíbená?) No a nejstarší syn jí odpověděl: „Víte, on nemluví. To byste si musela pořídit takový kartičky, a ty by vám nosil, kdyby něco chtěl.“ Paní zjevně vůbec netušila, o co jde a poměrně rychle pokračovala v chůzi.
Abych to vysvětlila, kartičky rovná se výměnný obrázkový komunikační systém, který se používá pro komunikaci s dětmi, které nemohou mluvit a nezvládají znakovou řeč. Takže pokud chci dítěti sdělit, kam se půjde, ukážu mu malý zalaminovaný obrázek, na kterém mám dotyčné místo vyfocené. Nebo pokud dítě něco chce, donese mi kartičkou s fotem požadovaného.
Když máte dítě na vozíku, je jeho hendikep na první pohled vidět. Dítě s autismem často vypadá jen jako nevychované. Je lehké soudit, těžší je vidět pod povrch. Pokud spatříte rodiče, který se sklání nad dítětem válícím se po zemi, stoprocentně si pomyslíte něco o dnešní volné výchově a účinnosti opomíjených tělesných trestů. Jenže co když se dotyčné dítě jinak chovat nemůže? Co když mu jeho mozeček v tu chvíli jinou reakci neumožňuje? Co když je to dítě autistické?
Autismus je závažná porucha, která spočívá v řadě potíží. Dítě dobře nechápe to, co slyší, vidí a prožívá. Trápí ho problémy s mezilidskými vztahy, komunikací a přizpůsobivostí. Zorientovat se v našem světě bez specializované pomoci má asi tolik šancí jako ryba na suchu. Autismus se nedá vyléčit. Ještě si myslíte, že pár na zadek by pomohlo?
Když jsme se dozvěděli, co je se Štěpánem, vlastně to byla úleva. Že to není naše vina. Že jsme nic nezkazili. A nastoupil pocit tíhy z budoucího. Jenže tím se trápit nelze. Je potřeba žít přítomností.
Já jsem momentálně šťastná jako blecha, že v Příbrami funguje Mateřská škola speciální v Hradební ulic. A že je od letoška otevřená třída pro autistické děti. Nikdy jsem si nedovedla představit, že by Štěpánek mohl chodit do školky. A ono to jde. Asi nemusím vysvětlovat, jak moc jsem vděčná paní ředitelce, dámám učitelkám i slečně asistentce za veškerou péči a pochopení, které se našemu synovi v této školce dostává.
Já se vážně snažím, aby Štěpánovy projevy neobtěžovaly okolí v míře větší než nutné. Piští, když má radost, ječí když se zlobí. Víme o tom. Víme i o tom, že hluk většinu lidí obtěžuje. I tak bych chtěla poprosit všechny okolo i naším směrem jdoucí o trochu pochopení. Pochopení pro rodinu, která se snaží v normálním prostředí vychovat svoje trochu jiné dítě. Vy nás jen potkáváte, my ho máme navždy...
čtvrtek 3. listopadu 2011
Článeček v Periskopu
Jak se žije s autistou aneb náš jiný syn
Kráčíte po ulici, a najednou vidíte takovýto výjev: dítě se válí po zemi a ječí, máma stojí nad ním a snaží se ho zvednout. Copak si asi pomyslíte? Vsadím se, že vás napadne něco o spratkovi nevychovaném, který by potřeboval dostat na zadek. Jenže ono to dítě vůbec nemusí být nevychované.
Může být postižené. Může to být dítě s autismem. Nesnaží se maminku trápit, a už vůbec se nesnaží upoutat vaši pozornost. Je nešťastné, protože se zrovna stalo něco, co nedokáže zpracovat.
Každé stodesáté narozené dítě má poruchu autistického spektra. Před narozením se tato vrozená vývojová porucha nedá odhalit. Většinou se na to přijde okolo třetího roku dítěte podle nezvyklých projevů chování. Pro velkou část rodičů je vlastně úlevou, když jim odborník sdělí, že to, jak se jejich potomek chová, není způsobeno jejich špatnou výchovou. Že za to nemůžou. Že se tomu nijak nedalo zabránit. Tyto poruchy se dědí, ale zatím není znám přesný mechanismus. Autismus je nevyléčitelný.
Porucha autistického spektra je šíleně široký pojem. Co „autík", to originál. V základě je hlavní problém v tom, že autisté dobře nerozumí světu kolem sebe. Mají potíže s komunikací, mezilidskými vztahy a přizpůsobivostí. Já osobně si představuju, že být autistou je něco podobného, jako by vás někdo vysadil na neznámou planetu. Tamním obyvatelům nemáte šanci porozumět. Nikdy nepochopíte jejich řeč ani to, jak se k sobě chovají, jak celý jejich svět funguje. Jim to připadá všechno logické, leč vy v tom žádné zákonitosti nenacházíte a nikdy nenajdete.
Do roka a půl byl náš prostřední syn normální zdravé dítě. Pak geny zavelely jinak, a malý mozeček se začal měnit. Půlhodinové záchvaty vzteku jsme přisuzovali normálnímu období vzdoru. Štěpán pomalu přestal používat těch pár slovíček, co se do té doby naučil. Nereagoval na svoje jméno, moc nerozuměl, co se mu říká. Donutit se nedal k ničemu. Tělesné tresty naprosto nefungovaly. Okolo třetího roku už se nám to zdálo hodně divné. Klasický psycholog nic zásadního neshledal. Moje pochybnosti přetrvávaly, měla jsem srovnání s nejstarším synem. Objednala jsem Štěpánka na vyšetření do Thomayerovy nemocnice k PhDr. Krejčířové, proslulé odbornici na dětskou duši. Ještě než jsme přišli na řadu, což trvalo půl roku, objevila jsem na internetu nadaci Apla. Je to organizace, která se zabývá pomocí lidem s autismem. Provozují Ranou péči, což znamená, že si můžete sjednat návštěvu terénní pracovnice, ta následně přijede k vám domů a snaží se pomoct s běžnými konkrétními problémy, které přináší soužití s takovýmto dítkem. Podržte se – je to zdarma!
Tuto službu mi nabídli, a já ji ráda přijala, protože jsem na autismus měla podezření. Přišla jsem na to díky internetu. Hledala jsem a četla a četla – internetové diskuze, odborné články, blogy. Poradkyní Rané péče a následně i dr. Krejčířovou byl u našeho syna autismus potvrzen.
Co se s vámi stane, když se dozvíte, že máte postižené dítě? Jako by vám na hlavu posadili metrákový balvan. Nejdřív to bude bolet, budete unavení, a pak si prostě zvyknete.
Reakce lidí na chování Štěpánka jsou občas zajímavé. Co já už slyšela přednášek o výchově, to by nikdo nevěřil. Hlavně od starších generací. Za nich přeci žádný autismus nebyl, to jsou nějaké novoty. Ale byl, jenže ho nikdo nepoznal. Takovéto děti obdržely diagnózu mentální retardace a často skončily v ústavu, protože se mělo za to, že se s nimi nedá nijak pracovat. Jenže ono se s nimi pracovat dá. „Autíci" rozumí tomu, co vidí. Co slyší, většinou moc nechápou. Takže jednou ze základních metod je vizualizace. Štěpánek nepochopí, co znamená slovní spojení „jdeme do školky". Tudíž mám na fotce školku, a když mu ji ukážu, on už ví, kam se chystáme, a je klidnější. Této metodě se říká výměnný obrázkový komunikační systém a krom autismu pomáhá i dětem s jiným postižením.
A jsou to i lidé mladší, které ani nenapadne, že hlučící dítě nemusí nutně být jenom nezvedené. Jedna z našich velmi řídkých návštěv restaurace skončila neslavně. Prohlíželi jsme si jídelní lístek a Štěpánek v očekávání oběda poskakoval a pištěl. Nepřipadalo nám to nijak tristní, asi že jsme na to zvyklí. Vtom se na židli otočil pán středního věku a na celé kolo zařval: „Ticho tady bude!" Seděli jsme s manželem jako zařezaní a snažili se to nějak pobrat. Štěpánkovi byl hulákající pán naprosto putna, a pištěl vesele dál. Pak se manžel odebral pánovi vysvětlit, že dítě je postižené a my „otlučení", tudíž nám to tak nepřišlo. Jídlo jsme si nechali zabalit a odešli domů. Mimochodem, já bych si nikdy nedovolila řvát na cizí dítě v situaci jiné než život ohrožující. Šla bych za rodiči a řešila to nejdřív s nimi, pokud by mě chování jejich potomka nějak zásadně obtěžovalo.
Zvláštní kapitolou jsou nákupy. Například dopoledne v takovém supermarketu plném „slevchtivých" spoluobčanů. Míříme s kočárkem k pokladně. Ulička, kudy obvykle procházíme, je neprůjezdná, tudíž to otáčím a chci jet uličkou následující. Štěpánek začíná ječet, protože se domnívá, že přijde o lízátko, které se přeci bere u kasy, od které já se právě vzdaluju. Tudíž mi to musí vysvětlit. Několik postarších dam se otáčí, padne pár jedovatých poznámek. Vypínám periferní vnímání zrakové i sluchové. Dojedeme k pokladnám, Štěpánek pomalu zmlká. Zvolna mě opouští touha hlasitě řvát, ať mi celý svět promine, že vychovávám postižené dítě. Někdo by možná řekl, proč ho nedáme do ústavu. Proč? Protože ho máme rádi, a dokud nás neohrozí na životě, bude s námi doma, kam patří.
Upřímně řečeno, není to žádná extra legrace vychovávat „autíka". Potká vás sociální izolace. Možná vám uteče partner. Můj muž zatím drží a našeho jiného syna má moc rád, což rozhodně není pravidlem u všech vztahů, kam zavítá dítko podobného ražení.
Moje neskonalá vděčnost patří Mateřské školce speciální v Hradební ulici, protože od letošního roku otevřela třídu pro děti s poruchami autistického spektra. Štěpánek tuto třídu navštěvuje a moc si to ve školce oblíbil. V něco takového jsem nedoufala ani omylem, pro mě je to jako malý, no, spíš velký zázrak.
Až tedy někdy uvidíte dítě po zemi se válející, hned nesuďte. Ono se totiž třeba díky svému postižení ani jinak chovat nemůže. A uvědomte si prosím, že věci vždycky nejsou takové, jak vypadají na první pohled.
Kráčíte po ulici, a najednou vidíte takovýto výjev: dítě se válí po zemi a ječí, máma stojí nad ním a snaží se ho zvednout. Copak si asi pomyslíte? Vsadím se, že vás napadne něco o spratkovi nevychovaném, který by potřeboval dostat na zadek. Jenže ono to dítě vůbec nemusí být nevychované.
Může být postižené. Může to být dítě s autismem. Nesnaží se maminku trápit, a už vůbec se nesnaží upoutat vaši pozornost. Je nešťastné, protože se zrovna stalo něco, co nedokáže zpracovat.
Každé stodesáté narozené dítě má poruchu autistického spektra. Před narozením se tato vrozená vývojová porucha nedá odhalit. Většinou se na to přijde okolo třetího roku dítěte podle nezvyklých projevů chování. Pro velkou část rodičů je vlastně úlevou, když jim odborník sdělí, že to, jak se jejich potomek chová, není způsobeno jejich špatnou výchovou. Že za to nemůžou. Že se tomu nijak nedalo zabránit. Tyto poruchy se dědí, ale zatím není znám přesný mechanismus. Autismus je nevyléčitelný.
Porucha autistického spektra je šíleně široký pojem. Co „autík", to originál. V základě je hlavní problém v tom, že autisté dobře nerozumí světu kolem sebe. Mají potíže s komunikací, mezilidskými vztahy a přizpůsobivostí. Já osobně si představuju, že být autistou je něco podobného, jako by vás někdo vysadil na neznámou planetu. Tamním obyvatelům nemáte šanci porozumět. Nikdy nepochopíte jejich řeč ani to, jak se k sobě chovají, jak celý jejich svět funguje. Jim to připadá všechno logické, leč vy v tom žádné zákonitosti nenacházíte a nikdy nenajdete.
Do roka a půl byl náš prostřední syn normální zdravé dítě. Pak geny zavelely jinak, a malý mozeček se začal měnit. Půlhodinové záchvaty vzteku jsme přisuzovali normálnímu období vzdoru. Štěpán pomalu přestal používat těch pár slovíček, co se do té doby naučil. Nereagoval na svoje jméno, moc nerozuměl, co se mu říká. Donutit se nedal k ničemu. Tělesné tresty naprosto nefungovaly. Okolo třetího roku už se nám to zdálo hodně divné. Klasický psycholog nic zásadního neshledal. Moje pochybnosti přetrvávaly, měla jsem srovnání s nejstarším synem. Objednala jsem Štěpánka na vyšetření do Thomayerovy nemocnice k PhDr. Krejčířové, proslulé odbornici na dětskou duši. Ještě než jsme přišli na řadu, což trvalo půl roku, objevila jsem na internetu nadaci Apla. Je to organizace, která se zabývá pomocí lidem s autismem. Provozují Ranou péči, což znamená, že si můžete sjednat návštěvu terénní pracovnice, ta následně přijede k vám domů a snaží se pomoct s běžnými konkrétními problémy, které přináší soužití s takovýmto dítkem. Podržte se – je to zdarma!
Tuto službu mi nabídli, a já ji ráda přijala, protože jsem na autismus měla podezření. Přišla jsem na to díky internetu. Hledala jsem a četla a četla – internetové diskuze, odborné články, blogy. Poradkyní Rané péče a následně i dr. Krejčířovou byl u našeho syna autismus potvrzen.
Co se s vámi stane, když se dozvíte, že máte postižené dítě? Jako by vám na hlavu posadili metrákový balvan. Nejdřív to bude bolet, budete unavení, a pak si prostě zvyknete.
Reakce lidí na chování Štěpánka jsou občas zajímavé. Co já už slyšela přednášek o výchově, to by nikdo nevěřil. Hlavně od starších generací. Za nich přeci žádný autismus nebyl, to jsou nějaké novoty. Ale byl, jenže ho nikdo nepoznal. Takovéto děti obdržely diagnózu mentální retardace a často skončily v ústavu, protože se mělo za to, že se s nimi nedá nijak pracovat. Jenže ono se s nimi pracovat dá. „Autíci" rozumí tomu, co vidí. Co slyší, většinou moc nechápou. Takže jednou ze základních metod je vizualizace. Štěpánek nepochopí, co znamená slovní spojení „jdeme do školky". Tudíž mám na fotce školku, a když mu ji ukážu, on už ví, kam se chystáme, a je klidnější. Této metodě se říká výměnný obrázkový komunikační systém a krom autismu pomáhá i dětem s jiným postižením.
A jsou to i lidé mladší, které ani nenapadne, že hlučící dítě nemusí nutně být jenom nezvedené. Jedna z našich velmi řídkých návštěv restaurace skončila neslavně. Prohlíželi jsme si jídelní lístek a Štěpánek v očekávání oběda poskakoval a pištěl. Nepřipadalo nám to nijak tristní, asi že jsme na to zvyklí. Vtom se na židli otočil pán středního věku a na celé kolo zařval: „Ticho tady bude!" Seděli jsme s manželem jako zařezaní a snažili se to nějak pobrat. Štěpánkovi byl hulákající pán naprosto putna, a pištěl vesele dál. Pak se manžel odebral pánovi vysvětlit, že dítě je postižené a my „otlučení", tudíž nám to tak nepřišlo. Jídlo jsme si nechali zabalit a odešli domů. Mimochodem, já bych si nikdy nedovolila řvát na cizí dítě v situaci jiné než život ohrožující. Šla bych za rodiči a řešila to nejdřív s nimi, pokud by mě chování jejich potomka nějak zásadně obtěžovalo.
Zvláštní kapitolou jsou nákupy. Například dopoledne v takovém supermarketu plném „slevchtivých" spoluobčanů. Míříme s kočárkem k pokladně. Ulička, kudy obvykle procházíme, je neprůjezdná, tudíž to otáčím a chci jet uličkou následující. Štěpánek začíná ječet, protože se domnívá, že přijde o lízátko, které se přeci bere u kasy, od které já se právě vzdaluju. Tudíž mi to musí vysvětlit. Několik postarších dam se otáčí, padne pár jedovatých poznámek. Vypínám periferní vnímání zrakové i sluchové. Dojedeme k pokladnám, Štěpánek pomalu zmlká. Zvolna mě opouští touha hlasitě řvát, ať mi celý svět promine, že vychovávám postižené dítě. Někdo by možná řekl, proč ho nedáme do ústavu. Proč? Protože ho máme rádi, a dokud nás neohrozí na životě, bude s námi doma, kam patří.
Upřímně řečeno, není to žádná extra legrace vychovávat „autíka". Potká vás sociální izolace. Možná vám uteče partner. Můj muž zatím drží a našeho jiného syna má moc rád, což rozhodně není pravidlem u všech vztahů, kam zavítá dítko podobného ražení.
Moje neskonalá vděčnost patří Mateřské školce speciální v Hradební ulici, protože od letošního roku otevřela třídu pro děti s poruchami autistického spektra. Štěpánek tuto třídu navštěvuje a moc si to ve školce oblíbil. V něco takového jsem nedoufala ani omylem, pro mě je to jako malý, no, spíš velký zázrak.
Až tedy někdy uvidíte dítě po zemi se válející, hned nesuďte. Ono se totiž třeba díky svému postižení ani jinak chovat nemůže. A uvědomte si prosím, že věci vždycky nejsou takové, jak vypadají na první pohled.
pondělí 17. října 2011
Jste to, co si oblíknete, nebo to, co sníte?
Ráda sleduju blog Módní peklo. Je totiž k věci. Na českých ulicích není moc pokoukáníčka. Zahlédnout kohokoliv pěkně oblečeného je jako spatřit pěkný obraz mezi vší tou šedí.
Co se týká módy, jsem lehce názorově rozstřelená. Moc se mi líbí pěkné oblečení a tím opravdu nemyslím o číslo menší džíny, triko s nápisem a boty na podpatku zvící Petřínské rozhledny. Jakožto správná matka ale chodím oblečená prakticky. Outdoorová obufff, džíny nebo manžestráky, triko, mikina, bunda, batoh. Ale ladím barvy, to zase jo. Barevný nelad mě znervózňuje. V Módním pekle bych stejně byla nejspíš upálena. Že se vymlouvám, elegance nemusí být nepraktická a drahá. Ale většinou je. Představa, jak mi batole otře nudli o mohérový svetřík mě až tak nebere. Ráno mám co dělat, abych oblíkla, obula a vykopala všechny tři ratolesti v čase kompatibilním se zamykáním školky nejstaršího. Pak následuje přesun s dvojkočárem směr město a školka prostředního, to je dvoukilometrová procházka v ostrém tempu z kopce do kopce. Pak s nejmenším synátorem nákup a jiná dopolední vyřizování. Vyzvednout prostředního, další dva kilometry domů. Odpoledne hodinová couračka směr školka nejstaršího, pro mls do cukrárny, domů. Za všední den nachodím přibližně šest kilometrů, většinu té vzdálenosti táhnu kočár s jedním až dvěma dětmi a nákupem. Nějak nenacházím sil vymýšlet jiné styly oblékání než stávající. Zas když se účelově musím odít pěkně, obvykle každý zírá, jak jsem se proměnila. Být za dámu pořád, nikoho bych nepřekvapila.
Další věc je ta finanční stránka. Radši vrážím prašulky do morčecích miláčků než si kupovat něco na sebe. A poslední bod, nesnáším nakupování oblečení. Kdyby šlo udělat čárymáryfuk a mít plnou skříň padnoucích kousků, které bych nemusela sáhodlouze hledat v hromadách různých modelů a velikostí v obchodech, bylo by to mnohem lepší.
Většinou je první dojem o člověku tvořen tím, co má na sobě. Taky je vidět, že dotyčný si sám sebe váží, když si dává práci s kupováním a kombinováním pěkných oděvů. Leč já bych potřebovala v každém dni nějakou to hodinku navíc, abych mohla provádět podobné činnosti. No, a zase jsem u těch priorit.
Dnes jsem byla juknout v Deichmannu. Letos vyrazili na trh s neuvěřitelným množstvím modelů z textilního materiálu něco-jako-semiš-ale-jen-na-pohled. Kdo si tohle kupuje? Vždyť při prvním šlápnutí do louže to nasákne vodu! To už je lepší i koženka. Já bych si tam koupila kožené boty, ale ty začínaly na ceně 1199 Kč, tak letos holt poslouží loňský model.
Módní peklo probíralo i stravovací zvyky Čechů, hlavně naše uzeninokečupové znouzectnosti. Je hrůza, že se nakupují hlavně levná svinstva. Kvalitnější potraviny se shánějí těžko, málokdo je totiž kvůli vyšší ceně nakupuje. Například česnek, to mi pije krev. Ráda bych český. Ale všude mají čínský, který, jak říká můj muž, nepíše. Docela bych chtěla vědět, co má ten asijský za sebou. Tuzemský jsem neviděla ani nepamatuji. Máme napjatý rozpočet, ale nejsem cvok, abych do nás cpala párky obden. Párky jsou vesměs přesolené svinstvo. A kvalitní párky, to začíná být protimluv. Jíst dobře, to není jen o penězích, je to i o přemýšlení. A to naše národní je takové ehm výhodné. A to se týká jídla i té módy. Že by tu cosi zavánělo malou sebeúctou?
Co se týká módy, jsem lehce názorově rozstřelená. Moc se mi líbí pěkné oblečení a tím opravdu nemyslím o číslo menší džíny, triko s nápisem a boty na podpatku zvící Petřínské rozhledny. Jakožto správná matka ale chodím oblečená prakticky. Outdoorová obufff, džíny nebo manžestráky, triko, mikina, bunda, batoh. Ale ladím barvy, to zase jo. Barevný nelad mě znervózňuje. V Módním pekle bych stejně byla nejspíš upálena. Že se vymlouvám, elegance nemusí být nepraktická a drahá. Ale většinou je. Představa, jak mi batole otře nudli o mohérový svetřík mě až tak nebere. Ráno mám co dělat, abych oblíkla, obula a vykopala všechny tři ratolesti v čase kompatibilním se zamykáním školky nejstaršího. Pak následuje přesun s dvojkočárem směr město a školka prostředního, to je dvoukilometrová procházka v ostrém tempu z kopce do kopce. Pak s nejmenším synátorem nákup a jiná dopolední vyřizování. Vyzvednout prostředního, další dva kilometry domů. Odpoledne hodinová couračka směr školka nejstaršího, pro mls do cukrárny, domů. Za všední den nachodím přibližně šest kilometrů, většinu té vzdálenosti táhnu kočár s jedním až dvěma dětmi a nákupem. Nějak nenacházím sil vymýšlet jiné styly oblékání než stávající. Zas když se účelově musím odít pěkně, obvykle každý zírá, jak jsem se proměnila. Být za dámu pořád, nikoho bych nepřekvapila.
Další věc je ta finanční stránka. Radši vrážím prašulky do morčecích miláčků než si kupovat něco na sebe. A poslední bod, nesnáším nakupování oblečení. Kdyby šlo udělat čárymáryfuk a mít plnou skříň padnoucích kousků, které bych nemusela sáhodlouze hledat v hromadách různých modelů a velikostí v obchodech, bylo by to mnohem lepší.
Většinou je první dojem o člověku tvořen tím, co má na sobě. Taky je vidět, že dotyčný si sám sebe váží, když si dává práci s kupováním a kombinováním pěkných oděvů. Leč já bych potřebovala v každém dni nějakou to hodinku navíc, abych mohla provádět podobné činnosti. No, a zase jsem u těch priorit.
Dnes jsem byla juknout v Deichmannu. Letos vyrazili na trh s neuvěřitelným množstvím modelů z textilního materiálu něco-jako-semiš-ale-jen-na-pohled. Kdo si tohle kupuje? Vždyť při prvním šlápnutí do louže to nasákne vodu! To už je lepší i koženka. Já bych si tam koupila kožené boty, ale ty začínaly na ceně 1199 Kč, tak letos holt poslouží loňský model.
Módní peklo probíralo i stravovací zvyky Čechů, hlavně naše uzeninokečupové znouzectnosti. Je hrůza, že se nakupují hlavně levná svinstva. Kvalitnější potraviny se shánějí těžko, málokdo je totiž kvůli vyšší ceně nakupuje. Například česnek, to mi pije krev. Ráda bych český. Ale všude mají čínský, který, jak říká můj muž, nepíše. Docela bych chtěla vědět, co má ten asijský za sebou. Tuzemský jsem neviděla ani nepamatuji. Máme napjatý rozpočet, ale nejsem cvok, abych do nás cpala párky obden. Párky jsou vesměs přesolené svinstvo. A kvalitní párky, to začíná být protimluv. Jíst dobře, to není jen o penězích, je to i o přemýšlení. A to naše národní je takové ehm výhodné. A to se týká jídla i té módy. Že by tu cosi zavánělo malou sebeúctou?
sobota 8. října 2011
Ta naše povaha
Nejsem moc zcestovalý tvor. Cizinců jsem potkala jen pár a přesto mám z nás Čechů divný pocit. Eistuje národ, jehož ženy tráví v kuchyni víc času než průměrná Češka? Asi sotva. Tcháni se přátelí s německým párem. Když k nim západní sousedé zavítali na návštěvu, paní se divila, kolik tchýně stráví času v kuchyni. Bodejť by ne, tvořila totiž klasicky polívku, hlavní jídlo a moučník. Začala v osm a skončila v poledne. Tohle by prý Němka nedala. Škoda času stráveného výrobou něčeho, co se pak raz dva sní. Naprosto tomu rozumím. Těstovinám zdar. Řekla bych, že jídlo je druh národního sportu. Hlavně na vsi. Pořádně se nařachnout, aby se pak mohly podávat řádné výkony při budování statků pozemských. Tudíž hurá kalórie. Kam já dám mlíko, tchýně nalije smetanu. To by ještě šlo. Ale když jednou manželovi jeho babička při nedostatku šťávy v zelu-vepřu omastila knedlíky tím, že je polila olejem rovnou z flašky, zatoužila jsem po okamžité konzumaci syrové zeleniny. A to jsem mlsná huba vše dobré žeroucí v adlibitních kvantech bez ohledu na linii nebo éčka. Ale ten olej, to bylo prostě moc i na mě.
O úklidu bych mohla psát obden. Copak je normální mít snahu nonstop udržet naklizené obydlí, jako by to bylo nějaké muzeum? Nebo je to tím, že generace našich maminek byla prostě tak vedená, máš bordel, jsi špatná, čímž pádem to předávají nám jako danou věc? Nevím, jak to mají jinde s úklidem, ale jsem si jistá, že kdekoliv na světě je méně nahlíženo přes prsty na někoho, kdo si platí uklízečku. Češi tohle ještě nepřekousli. Pořád je to cosi jako výraz vlastní neochoty udřít se, čiže lenosti.
A pak závist. Něco v duchu toho vtipu: Panebože, soused má pěknou kozu. - Chtěl bys taky takovou? - Ne, já bych chtěl, aby mu chcípla. Nemám co dodat.
Drby. Taky nevím, jak je to za hranicemi. U nás aspekt života zejména na venkově. Asi je to nudou. Když přišel kdysi tchán z hospůdky a pravil, že se ho někdo ptal, proč chodím s dětmi do parku, když máme zahradu, skorem mě odvezli. Kulturní šok nebo tak něco. To se tam lidi tak nudí, že řeší kraviny tohoto typu?
Vyjmu-li sněhovou nadílku posledních let a výše zmíněné, mám tuhle zemi ráda, kořeny jsou kořeny. Krajina je tu krásná, ale dědictví socialismu spočívá i nadále v těžko nalézaném vztahu k půdě, potažmo přírodě. Podle toho to tu taky vypadá. Řekla bych, že Češi jsou obecně celkem nadaný národ. Leč je nám vlastní spíš brblat než konat.
P.S. Počítá se i brblání v písemné podobě???
O úklidu bych mohla psát obden. Copak je normální mít snahu nonstop udržet naklizené obydlí, jako by to bylo nějaké muzeum? Nebo je to tím, že generace našich maminek byla prostě tak vedená, máš bordel, jsi špatná, čímž pádem to předávají nám jako danou věc? Nevím, jak to mají jinde s úklidem, ale jsem si jistá, že kdekoliv na světě je méně nahlíženo přes prsty na někoho, kdo si platí uklízečku. Češi tohle ještě nepřekousli. Pořád je to cosi jako výraz vlastní neochoty udřít se, čiže lenosti.
A pak závist. Něco v duchu toho vtipu: Panebože, soused má pěknou kozu. - Chtěl bys taky takovou? - Ne, já bych chtěl, aby mu chcípla. Nemám co dodat.
Drby. Taky nevím, jak je to za hranicemi. U nás aspekt života zejména na venkově. Asi je to nudou. Když přišel kdysi tchán z hospůdky a pravil, že se ho někdo ptal, proč chodím s dětmi do parku, když máme zahradu, skorem mě odvezli. Kulturní šok nebo tak něco. To se tam lidi tak nudí, že řeší kraviny tohoto typu?
Vyjmu-li sněhovou nadílku posledních let a výše zmíněné, mám tuhle zemi ráda, kořeny jsou kořeny. Krajina je tu krásná, ale dědictví socialismu spočívá i nadále v těžko nalézaném vztahu k půdě, potažmo přírodě. Podle toho to tu taky vypadá. Řekla bych, že Češi jsou obecně celkem nadaný národ. Leč je nám vlastní spíš brblat než konat.
P.S. Počítá se i brblání v písemné podobě???
čtvrtek 15. září 2011
Malý drsoň
Ondra: "Maminko, co to dělá Lukášek?" Já: To jsou takový křeče, z horečky, víš?" Ondra: "Aha. Mám hlad." Křeče byly febrilní. Moc pěknej zážitek. Docela bych potřebovala zjistit, jak děti dělají, že jsou tak cynické. Já se po tomto zážitku klepu už několik dní a v noci pozoruju spící batole, jestli ještě dýchá. Ondra mě pak utěšoval, že už to bude dobrý. Ale to až poté, co se u nás stavila záchranka. Nějak extra s ním nehnulo, že bratříček má oči v sloup, modré rty a klepe se jako odstřeďující pračka. Velmi by se mi hodilo být takhle drsná. Měla bych báječný život. Nic by se mě nedotklo. Ale jsem měkkýš obecný. No co, no. Pokoušet se močit proti větru a jít proti vlastní přirozenosti jsou údajně velmi nerozumné počiny.
sobota 10. září 2011
Hra na kdyby
Znáte? A hrajete? Kdybych byla bývala bla bla bla.Někdy je pěkné se zasnít. Kdybychom si nepořizovali děti a makali na kariéře, měli bychom se finačně nejspíš báječně. A zbytek života bychom přemýšleli, jaké by to bylo mít děti. Ty prašule by nám to ale asi zpříjemnily.
Kdybychom si byli pořídili jen jedno dítě, já už bych pracovala a jsme zase u těch peněz a pohodlíčka. Ondra by nejspíš strávil spoustu času hučením, že chce bráchu. A já bych si pořád říkala, jaké by to bylo mít těch skřítků víc. A protože bych nezažila cajmrsk více vlastními dětmi pořádaný, měla bych to ve svých představách nejspíš pěkně zidealizované.
Problém je, že pokud si člověk něco představuje tímto stylem, obvykle si neuvědomí možné komplikace. Takže může být jako ten pán, co si vybral ze dvou možných cest domů jednu a než na místo určení došel, spadl mu na hlavu obligátní květináč, což mu způsobilo bolení hlavy. Kvůli tomu se pak proklínal za špatnou volbu. Jenže netušil, že kdyby šel cestou druhou, srazil by ho nákladní automobil. Tak až se budete nenávidět za všechna špatná rozhodnutí, vzpomeňte si na pána s květináčem na hlavě. Pomáhá to, přísahám!
Kdybychom si byli pořídili jen jedno dítě, já už bych pracovala a jsme zase u těch peněz a pohodlíčka. Ondra by nejspíš strávil spoustu času hučením, že chce bráchu. A já bych si pořád říkala, jaké by to bylo mít těch skřítků víc. A protože bych nezažila cajmrsk více vlastními dětmi pořádaný, měla bych to ve svých představách nejspíš pěkně zidealizované.
Problém je, že pokud si člověk něco představuje tímto stylem, obvykle si neuvědomí možné komplikace. Takže může být jako ten pán, co si vybral ze dvou možných cest domů jednu a než na místo určení došel, spadl mu na hlavu obligátní květináč, což mu způsobilo bolení hlavy. Kvůli tomu se pak proklínal za špatnou volbu. Jenže netušil, že kdyby šel cestou druhou, srazil by ho nákladní automobil. Tak až se budete nenávidět za všechna špatná rozhodnutí, vzpomeňte si na pána s květináčem na hlavě. Pomáhá to, přísahám!
pondělí 5. září 2011
Moje babička
Babičky pradědeček přikráčel s uzlíčkem od Hamburku a usadil se v Čechách. Narodila se jako třetí dítě ze čtyř, její otec už měl v té době díky píli svých předků i své vlastní malou továrnu, díky píli pouze vlastní druhou ženu. Když bylo babičce osmnáct, randila s mladíkem árijského původu. O rok později se seznámila s mým tehdy ještě ne dědou. Její otec jí pravil: "Němec, to bych ještě zkousl. Ale Žid, to už je trochu moc i na mě."
Moje maminka kdysi říkávala: "Copak babička, to je Kostěj Nesmrtelný." Něco na tom asi bude. Ve třech letech babičce zemřela maminka. O mnoho a mnoho let později manžel, dcera, a postupně všichni sourozenci. Nedávno sebou řízla při poklusu na trase zastávka mhd-ordinace praktického lékaře. Normální dáma v jejích letech by se minimálně přizabila. Babička si pouze zlomila palec u levé ruky. Je pragmatická, realistická. Když jsme se dozvěděli, že náš prostřední syn je autista, babička chtěla nějaké materiály o autismu. Poslala jsem jí knížku, už ji čte potřetí, prý si to potřebuje pořádně nastudovat. Mám po ní křestní jméno. Doufám, že nejen to.
Moje maminka kdysi říkávala: "Copak babička, to je Kostěj Nesmrtelný." Něco na tom asi bude. Ve třech letech babičce zemřela maminka. O mnoho a mnoho let později manžel, dcera, a postupně všichni sourozenci. Nedávno sebou řízla při poklusu na trase zastávka mhd-ordinace praktického lékaře. Normální dáma v jejích letech by se minimálně přizabila. Babička si pouze zlomila palec u levé ruky. Je pragmatická, realistická. Když jsme se dozvěděli, že náš prostřední syn je autista, babička chtěla nějaké materiály o autismu. Poslala jsem jí knížku, už ji čte potřetí, prý si to potřebuje pořádně nastudovat. Mám po ní křestní jméno. Doufám, že nejen to.
Ze starého blogu - první část
Resty
Číhají. Kam se vrtnu, všude něco nesplněného. Hromada prádla na složení. Další na zašití. Nepřesazené kytky. Nevykydané akvárium nebo morčecí klec. Kopice papírů nashromážděných provozem. Neutřený prach. Neumytá okna. Rozbordelený špajz.
Snažím se, aby bylo co jíst a kam si k tomu jídlu sednout. Taky abychom nechodili nazí. Všechno ostatní je nadstandard. Kdykoliv jdu okolo, říkám si, že to brzo všechno uklidím. Brzo je v mém pojetí velmi pružný pojem. Nestíhám? Trochu. Jsem líná? Taky. Nechci strávit život leštěním příbytku jako generace našich maminek.
Často mám chuť to všechno polít benzínem, škrtnout sirkou a pak začít znovu. Ale včera mi něco došlo. Máme hodně věcí, protože se prostě máme dobře. V hliněné chatrči bych takové starosti neměla. Po ránu bych musela (v lepším případě jen) dva kilometry s kýblem pro vodu a neplodila tu nářky na svůj příííšerný život. Takže asi tak, trochu vděčnosti do toho brblání a hned je líp. Krásný den přeju!
Snažím se, aby bylo co jíst a kam si k tomu jídlu sednout. Taky abychom nechodili nazí. Všechno ostatní je nadstandard. Kdykoliv jdu okolo, říkám si, že to brzo všechno uklidím. Brzo je v mém pojetí velmi pružný pojem. Nestíhám? Trochu. Jsem líná? Taky. Nechci strávit život leštěním příbytku jako generace našich maminek.
Často mám chuť to všechno polít benzínem, škrtnout sirkou a pak začít znovu. Ale včera mi něco došlo. Máme hodně věcí, protože se prostě máme dobře. V hliněné chatrči bych takové starosti neměla. Po ránu bych musela (v lepším případě jen) dva kilometry s kýblem pro vodu a neplodila tu nářky na svůj příííšerný život. Takže asi tak, trochu vděčnosti do toho brblání a hned je líp. Krásný den přeju!
Popcorn mi stoupá do hlavy
Když se řekne Štěpánek, vybaví se mi několik věcí. Pražená kukuřice na koberci, věčně puštěné pohádky a moje zmučené břicho. Popcorn je bohužel poslední dobou Štěpánova hlavní strava. A jak jinak si lépe vybrat ty správné obláčky, než na pořádné ploše? A pořádná plocha teda rozhodně neznamená největší tác, jaký dokážu doma najít. Takže si to pěkně vysypeme na koberec a jsme spokojení. Doprčic, už mi hráblo, mykám!!!
Pohádky, to radši ani nekomentuju. On je prostě potřebuje.
A břicho? Můj špek je pro Štěpu zřejmě připomínkou prenatálního pohodlíčka. Na břicho mi sahá, oštipuje ho, ojíždí ho hřbetem ruky a mačká. Neusne bez něj.
Suma sumárum pro prostřední dítě jsem chodící pupek, promítač pohádek a výrobník pražené kukuřice. No co, taky funkce.
Ondra: "Maminko, já vím, proč Štěpán šahá na tvoje břicho a tatínkovo se mu nelíbí. Protože tatínek je moc chlupatej a Štěpánovi to připadá jako medvěd."
A břicho? Můj špek je pro Štěpu zřejmě připomínkou prenatálního pohodlíčka. Na břicho mi sahá, oštipuje ho, ojíždí ho hřbetem ruky a mačká. Neusne bez něj.
Suma sumárum pro prostřední dítě jsem chodící pupek, promítač pohádek a výrobník pražené kukuřice. No co, taky funkce.
Ondra: "Maminko, já vím, proč Štěpán šahá na tvoje břicho a tatínkovo se mu nelíbí. Protože tatínek je moc chlupatej a Štěpánovi to připadá jako medvěd."
Tak je ta sklenice poloplná nebo poloprázdná?
Na všechno se dá dívat z různých úhlů pohledu. Dnes jsem se probudila s mizernou náladou a dojmem, že můj život stojí za houby, protože jsem si ho zařídila úplně blbě. Takže co s tím, mlátit hlavou do zdi nebo se pokusit o znásilnění vlastního ranně sklíčeného já a juknout na to trochu jinak? No jasně, bé je správně.
Kdysi jsem přežila tři roky s násilníkem, který mi ubližoval fyzicky a psychicky. Na to moc pyšná nejsem, pyšná jsem na to, že jsem dokázala odejít.
Sice fňukám, že nemáme peníze, ale máme se lépe než většina obyvatel téhle planety. Nejstarší dítě je hubaté, ale úspěšně proniká do tajů třídění odpadu a přijde mu to samozřejmé. Autistický synek sice nemluví, ale zase na mě nic nepoví. V obchodě je zvyklý na svoje lízátko u kasy a neječí, že chce nějakou komerčně cenově vyšroubovanou volovinu.
Máme tři děti, každé jiné a jsem za ně moc vděčná, učí mě trpělivosti a pokoře. Ačkoliv tam někde v upřímné hloubi duše si říkám, že v příštím životě budu kariéristka. Možná je to jen touhou po nepřerušovaném spánku.
Sice fňukám, že nemáme peníze, ale máme se lépe než většina obyvatel téhle planety. Nejstarší dítě je hubaté, ale úspěšně proniká do tajů třídění odpadu a přijde mu to samozřejmé. Autistický synek sice nemluví, ale zase na mě nic nepoví. V obchodě je zvyklý na svoje lízátko u kasy a neječí, že chce nějakou komerčně cenově vyšroubovanou volovinu.
Máme tři děti, každé jiné a jsem za ně moc vděčná, učí mě trpělivosti a pokoře. Ačkoliv tam někde v upřímné hloubi duše si říkám, že v příštím životě budu kariéristka. Možná je to jen touhou po nepřerušovaném spánku.
Čuchátorka
Vůně. Přivádějí mě do extáze. Tedy ty příjemné. Děti očichávám od narození. Nejvíc voní plešatá kebulka. Ale ty vlasaté si dávám taky. Venku v létě zaprší a odér spláchnutého prachu a zchlazeného asfaltu mě vrhne zpátky do časů prvních lásek. V davu ucítím parfém, který používala kamarádka na koleji, a já se otáčím a hledám dotyčnou. Jako malá jsem měla povoleno hrabošit se babičce ve skříni, měla tam poschovávané poklady. Ta skříň voní pořád stejně, jen já už se tam tak snadno nevejdu.
P.S.Včera jsem našla uloženou v telefonu poslední textovku, kterou napsala moje maminka mému manželovi. Padl na mě smutek. Povídám Ondrovi, že potřebuju potulit, že mi chybí babí. Ondra na to: "Nebuď smutná, kouká na nás z nebíčka." Dlouhé objetí, pár vteřin ticha. A pak: "Maminko?" "Copak?" "Jseš cítit jako blinkání!" Miluju tohle hubatě upřímné období. Tak ať vám dnešek pěkně voní, já se budu opájet minulostí, prší...
P.S.Včera jsem našla uloženou v telefonu poslední textovku, kterou napsala moje maminka mému manželovi. Padl na mě smutek. Povídám Ondrovi, že potřebuju potulit, že mi chybí babí. Ondra na to: "Nebuď smutná, kouká na nás z nebíčka." Dlouhé objetí, pár vteřin ticha. A pak: "Maminko?" "Copak?" "Jseš cítit jako blinkání!" Miluju tohle hubatě upřímné období. Tak ať vám dnešek pěkně voní, já se budu opájet minulostí, prší...
Budíme pohoršení
Byli jsme nakoupit. Při průjezdu uličkou ke kase jsem to musela obrátit zpět, protože maxifronta vedla odkudsi odzadu. Štěpán spustil řev. Uznávám, nelidský. Než jsem s kočárem projela nazpět a pak se jinou uličkou mezi regály dostala ke konci fronty, dítě samosebou hulákalo i nadále v obavě nejspíš z toho, že nedostane obvyklé lízátko. V životě jsem neviděla takovou koncentraci pohoršených důchodců na metr čtvereční. A těch keců, co se neslo kolem!!! Nejdřív mě popadla velmi silná touha řvát taky. Následovala myšlenka na likvidaci všeho, co tam v tu chvíli mělo hůl nebo fialovou hlavu. S nirvánou oproštění se od vražedných tužeb přišlo prosté přání být někde úplně jinde. Nakonec jsem to rozdýchala, protože dítě spatřivší kýžené platební místo sklaplo a já přestala vidět rudě. Tak přeju pěkný den a hlavně, hodně sil :-)
Chvilka poezie
Dnes po ránu ve vaně,
našla jsem tři vorvaně.
Jejich jména neřeknu,
vždyť by byli naštvaní,
to se přeci nedělá,
říct tajemství vorvaní...
Jejich jména neřeknu,
vždyť by byli naštvaní,
to se přeci nedělá,
říct tajemství vorvaní...
Poezie pochmurnější
Čas prý lečí,
něžnou péčí,
všechny rány,
boly, šrámy.
Prosím čas,
sejmi z nás,
nejvíc ze mě,
tíhu Země,
dusí, štve mě!
něžnou péčí,
všechny rány,
boly, šrámy.
Prosím čas,
sejmi z nás,
nejvíc ze mě,
tíhu Země,
dusí, štve mě!
Noční a ranní radosti
O půlnoci se brutálně pozvracelo mimino. "Naštěstí" leželo na mně, takže to odneslo "jenom" moje pyžamo a tělo. Ve tři ráno si nejstarší synátor vzpomněl, že má žízeň a nemůže spát. V pět mě začal tahat z postele prostřední, což se mu o dvacet minut později povedlo dokonat. Dovoluji si parafrázovat výrok jedné mojí oblíbené autorky: Bez váhání bych si pro ně lehla pod tramvaj, ale většinu času mám chuť mlátit je do hlavy nějakým tupým předmětem!!!
Tíživé datum
Dnes jsou to přesně dva roky, co mi umřela maminka. Když máma chybí, chybí na věky. Jste odděleni propastí a nikdy to nepřestane bolet. Jen možná malinko milosrdného otupění se časem dostaví.
Nedávno jsem uklízela zimní bundy. Jednu mám po mamince. Neměla jsem ji letos na sobě, takže byla naposledy praná mámou a já idiot si k té bundě přivoněla. Říct, že mi ta vůně vyrvala srdce z těla, je velmi mírné vyjádření toho, co se mi vzápětí stalo. Bunda voněla jako všechno maminčino oblečení, voněla jako ona, voněla jako časy zmizelé naděje.
Maminka byla složitý tvor, ale byla moje. Nechovala se ke mně vždycky spravedlivě a zrovna tak jsem se já vždycky nechovala zaslouženě k ní. Dávno jsem to nám oběma odpustila, lidstvo se obecně dokonalostí moc nevyznačuje.
Není dne, abych na ni nemyslela. Chtěla bych jí říct, co je nového za ty dva roky, chtěla bych ji obejmout, jenže to nejde.
Maminka nás vždycky vedla k pořádnosti, zodpovědnosti a podobným nesmyslům. Tak já dnes na její počest vyřeším pár restů a budu celý den uklízet. Úplně slyším mámu, jak říká: No konečně ! A já jí odpovídám tak, jak jsem jí kdysi odpovídala pubertálně nadšeně: No jo furt!
Nedávno jsem uklízela zimní bundy. Jednu mám po mamince. Neměla jsem ji letos na sobě, takže byla naposledy praná mámou a já idiot si k té bundě přivoněla. Říct, že mi ta vůně vyrvala srdce z těla, je velmi mírné vyjádření toho, co se mi vzápětí stalo. Bunda voněla jako všechno maminčino oblečení, voněla jako ona, voněla jako časy zmizelé naděje.
Maminka byla složitý tvor, ale byla moje. Nechovala se ke mně vždycky spravedlivě a zrovna tak jsem se já vždycky nechovala zaslouženě k ní. Dávno jsem to nám oběma odpustila, lidstvo se obecně dokonalostí moc nevyznačuje.
Není dne, abych na ni nemyslela. Chtěla bych jí říct, co je nového za ty dva roky, chtěla bych ji obejmout, jenže to nejde.
Maminka nás vždycky vedla k pořádnosti, zodpovědnosti a podobným nesmyslům. Tak já dnes na její počest vyřeším pár restů a budu celý den uklízet. Úplně slyším mámu, jak říká: No konečně ! A já jí odpovídám tak, jak jsem jí kdysi odpovídala pubertálně nadšeně: No jo furt!
S pravdou ven
Život se Štěpánkem je náročný. Vzadu v hlavě mi sídlí permanentní obava, co se zas bude dít. Šikanuje mě svými rituály. Změním trasu a jedu v obchodě jinou uličkou, ječí. Minulý týden jsem chtěla jen do zverimexu v obchodním centru, minula sámošku a Štěpán spustil řev, protože nedostal lízátko jako obvykle, i když jsme jídlo nekupovali. Po nákupu v Tesku je zvyklý jít na hřiště. Dnes pršelo, nešli jsme. Tak zuřil, že si prokousl spodní ret a svým ječením vzbudil mimíse, který je za ním ve dvojkočáru.
Štěpánek je příšera z jezera. Vím o tom. Nemám potřebu vykládat, že jsem bez sebe blahem, že mi bylo naděleno mentálně postižené dítě. Je to svinská fuška, vyjít s ním beze ztrát na životech. Ale má to jedno pozitivum. Většinu života tápu, co se sebou. Jestli je moje poslání starat se o autistického syna, beru to. Nevím, jestli to zvládám a už vůbec nevím, jestli to zvládnu v budoucnu. Ale tenhle boj jen tak nevzdám. Proč? Protože mám Štěpánka ráda, jako většina matek svoje děti. Když upadl v zimě na ledu, až mu hlavička zaduněla, zatmělo se mi před očima hrůzou, že se mu něco stalo. A vůbec, lidi chovají i nebezpečnější zvířátka ;-).
Štěpánek je příšera z jezera. Vím o tom. Nemám potřebu vykládat, že jsem bez sebe blahem, že mi bylo naděleno mentálně postižené dítě. Je to svinská fuška, vyjít s ním beze ztrát na životech. Ale má to jedno pozitivum. Většinu života tápu, co se sebou. Jestli je moje poslání starat se o autistického syna, beru to. Nevím, jestli to zvládám a už vůbec nevím, jestli to zvládnu v budoucnu. Ale tenhle boj jen tak nevzdám. Proč? Protože mám Štěpánka ráda, jako většina matek svoje děti. Když upadl v zimě na ledu, až mu hlavička zaduněla, zatmělo se mi před očima hrůzou, že se mu něco stalo. A vůbec, lidi chovají i nebezpečnější zvířátka ;-).
Náš nejedlíček
Štěpán začal okolo dvou let dělat problémy s jídlem. Postupem času jsem zjistila, že donutit ho cokoliv sníst nejde. Vyhladovění nefungovalo a nefunguje. Takže Štěpánek dlabe, co se mu zachce. Byla doba, kdy se živil převážně arašídovými křupkami. Následovalo období popcornové, které v současné době plynule přechází v etapu hranolek. A všechny tyto potraviny si s velkou oblibou sype na koberec. Luxuju denně. Krom toho je schopen sem tam požít libové maso, rizoto složené jen z rýže a masa, karbanátek, řízek. Ovoce či zelenina jeho tělo neznesvětí ani omylem. Jediný akceptovaný"mléčný" výrobek je zmrzlina, ale musí být podávána venku a v kornoutu. Podobně pečivo, jedině při nákupu.
Prý mají autisti potíže s jídlem často. Můžou mít pocit, že jim jídlo roste v puse, že je dusí.
Taktéž se to zvláštní dítko nedá donutit sedět u stolu. Takže to nehrotím. Manžel má naštěstí pochopení. V praxi to vypadá tak, že pokud má Štěpa hlad, donese mi kartičku s obrázkem hranolek a já mu je jdu usmažit. On si je odnese do obýváku k pohádkám a tam je někdy sní z talíře, někdy někam vysype a posléze pojídá. O víkendu jíme společně v kuchyni u stolu. A Štěpánek, nikým nenucen, přijde dobrovolně posedět s námi u stolu a občas si zobne kousek masa.
Dnes na hřišti mi jedna maminka vykládala, kterak její dcera ve věku tři a půl roku nezná tatranku a podobné hnusy, že jen občas pár gumových medvídků. Docela by mě zajímalo, jakou újmu na zdraví bych jí způsobila, kdyby se dozvěděla, co dnes snídalo naše prostřední dítě.
Prý mají autisti potíže s jídlem často. Můžou mít pocit, že jim jídlo roste v puse, že je dusí.
Taktéž se to zvláštní dítko nedá donutit sedět u stolu. Takže to nehrotím. Manžel má naštěstí pochopení. V praxi to vypadá tak, že pokud má Štěpa hlad, donese mi kartičku s obrázkem hranolek a já mu je jdu usmažit. On si je odnese do obýváku k pohádkám a tam je někdy sní z talíře, někdy někam vysype a posléze pojídá. O víkendu jíme společně v kuchyni u stolu. A Štěpánek, nikým nenucen, přijde dobrovolně posedět s námi u stolu a občas si zobne kousek masa.
Dnes na hřišti mi jedna maminka vykládala, kterak její dcera ve věku tři a půl roku nezná tatranku a podobné hnusy, že jen občas pár gumových medvídků. Docela by mě zajímalo, jakou újmu na zdraví bych jí způsobila, kdyby se dozvěděla, co dnes snídalo naše prostřední dítě.
středa 31. srpna 2011
Všechno mám stažené hrůzou
Ani křeček nemůže být ve větší křeči, než teď já. Zítra jde Štěpánek poprvé do školky.
Být to normální dítě, řeknu mu, že se nemá bát, že pro něj brzy přijdu. Že mu bude mezi dětmi dobře. Tedy ne, že by zkraje tohle na nejstaršího fungovalo, při pochodu směr školka první dva týdny řval na celé kolo, že tam nechce. Přezut a převlečen si otřel oči a s rukama v kapsách odkráčel mezi děti.
Každopádně u Štěpánka nemám šanci na verbální uchlácholení. Představuju si to asi takhle. Odevzdám Štěpánka do třídy, řeknu mu, že se vrátím a odcházím za jeku, který rve uši. Po deseti minutách mi volá ředitelka školky, že mám naklusat zpátky, protože Štěpánek rozbil okno, vyrazil paní učitelce dva zuby a už ho tam nechtějí. Tak tohle je nejhorší scénář, jaký jsem schopná vytvořit. Mám velkou chuť uchýlit se k nějakým lehčím drogám. Zatím mám nachystanou karamelovou Milku.
Tiše doufám v kvalifikovanost a namaštěnost svalů pedagožek speciální mateřské školky.
Kdybyste okolo deváté hodiny slyšeli sirénu, tak nejásejte, nemáte padla, to jen prožívá náš prostřední syn svoje první institucionalizované odtržení od matky.
Být to normální dítě, řeknu mu, že se nemá bát, že pro něj brzy přijdu. Že mu bude mezi dětmi dobře. Tedy ne, že by zkraje tohle na nejstaršího fungovalo, při pochodu směr školka první dva týdny řval na celé kolo, že tam nechce. Přezut a převlečen si otřel oči a s rukama v kapsách odkráčel mezi děti.
Každopádně u Štěpánka nemám šanci na verbální uchlácholení. Představuju si to asi takhle. Odevzdám Štěpánka do třídy, řeknu mu, že se vrátím a odcházím za jeku, který rve uši. Po deseti minutách mi volá ředitelka školky, že mám naklusat zpátky, protože Štěpánek rozbil okno, vyrazil paní učitelce dva zuby a už ho tam nechtějí. Tak tohle je nejhorší scénář, jaký jsem schopná vytvořit. Mám velkou chuť uchýlit se k nějakým lehčím drogám. Zatím mám nachystanou karamelovou Milku.
Tiše doufám v kvalifikovanost a namaštěnost svalů pedagožek speciální mateřské školky.
Kdybyste okolo deváté hodiny slyšeli sirénu, tak nejásejte, nemáte padla, to jen prožívá náš prostřední syn svoje první institucionalizované odtržení od matky.
Špunt
Nejmladší synátor někam zašantročil špunt od vany. (Je to vůbec správně česky? Asi ano, zátka od vany zní sakramentsky divně.) Hledala jsem jako posedlá. Hledala jsem, jako bych pátrala po uplynulém mládí, ztracených iluzích, promarněném čase. Zuřila jsem při hledání, jako by dítě ukrylo zbytek mých nadějí. Nenašla jsem. Když jsem si uvědomila, že můžu další den koupit špunt nový, lehce se mi ulevilo. Stál jenom patnáct káčé. Je pěkný, dobře těsní. Ale nemá ten správný olezlý šmrnc svého staršího kolegy. Taky si radši hýčkáte ty staré opotřebované sny, a nebo s radostí vítáte nové?
Přihlásit se k odběru:
Příspěvky (Atom)