A druhý osvětový výplod v tisku, tentokrát ve zpravodaji radnice

Život s autismem

Narodí se miminko a vypadá zdravě. Všichni jsou šťastní, že do rodiny přibyl nový človíček. Dítě roste a už to není miminko, je to batole. Přijde období vzdoru. Pořád čekáte, až dítko přestane používat vztek jako univerzální reakci na všechno a ono je to spíš horší a horší. Místo vzteku upustí od používání té trochy slovíček, co se naučilo. Říkáte si, že je brzy, že do tří let času dost. A ono se toho moc nezmění ani do tří let. Dětská lékařka vás nejspíš odešle k psychologovi. Pokud je dotyčný odborník nohama na zemi, pojme podezření. Potom vás čeká dlouhá cesta různých vyšetření, na konci které může být diagnóza dětský autismus.
Říkáte si, že vám se to stát nemůže? Ale může. Každé stodesáté dítě trpí autismem.
Takhle nějak se to odehrávalo u nás. Věřte mi, že to bolí. Bolí to, když se dozvíte, že vaše dítě je postižené. Když si uvědomíte, že se o něj budete nejspíš starat celý život. Ale není autista jako autista. Ti vysokofukční dokáží fungovat a normálně žít. Aby tohoto byli schopni, musí se pracně naučit, co říkat, jak reagovat. Nemají cit pro to, co je vhodné. To, co zdravé dítě pozná intuitivně, musí se autistické dítě čistokrevně nadřít.
Náš syn je nízkofunkční. Nemluví, vzteká se, je na plenách. Někdo se možná zeptá, proč jsme ho nedali do ústavu. Protože je náš, přáli jsme si ho a protože je mu s námi dobře. Umíme ho potěšit a on se umí radovat. Že z něj nikdy nic nebude? No, ona ta lidská dokonalost je věc značně relativní.
Co někdy zamrzí, je reakce okolí neznalého stavu věcí. Přednášek na téma výchova jsem už od okolojdoucích dostala tolik, že by to vydalo na menší svazek v edici Stopy hrůzy. Jednou jsme si tak kráčeli směr hřiště a Štěpánkovi se cosi znelíbilo a ječel a odmítal jít žádoucím směrem. Paní kráčející okolo pravila: „Já si tě vezmu, když zlobíš maminku.“ (Proč je tahle hláška tak oblíbená?) No a nejstarší syn jí odpověděl: „Víte, on nemluví. To byste si musela pořídit takový kartičky, a ty by vám nosil, kdyby něco chtěl.“ Paní zjevně vůbec netušila, o co jde a poměrně rychle pokračovala v chůzi.
Abych to vysvětlila, kartičky rovná se výměnný obrázkový komunikační systém, který se používá pro komunikaci s dětmi, které nemohou mluvit a nezvládají znakovou řeč. Takže pokud chci dítěti sdělit, kam se půjde, ukážu mu malý zalaminovaný obrázek, na kterém mám dotyčné místo vyfocené. Nebo pokud dítě něco chce, donese mi kartičkou s fotem požadovaného.
Když máte dítě na vozíku, je jeho hendikep na první pohled vidět. Dítě s autismem často vypadá jen jako nevychované. Je lehké soudit, těžší je vidět pod povrch. Pokud spatříte rodiče, který se sklání nad dítětem válícím se po zemi, stoprocentně si pomyslíte něco o dnešní volné výchově a účinnosti opomíjených tělesných trestů. Jenže co když se dotyčné dítě jinak chovat nemůže? Co když mu jeho mozeček v tu chvíli jinou reakci neumožňuje? Co když je to dítě autistické?
Autismus je závažná porucha, která spočívá v řadě potíží. Dítě dobře nechápe to, co slyší, vidí a prožívá. Trápí ho problémy s mezilidskými vztahy, komunikací a přizpůsobivostí. Zorientovat se v našem světě bez specializované pomoci má asi tolik šancí jako ryba na suchu. Autismus se nedá vyléčit. Ještě si myslíte, že pár na zadek by pomohlo?
Když jsme se dozvěděli, co je se Štěpánem, vlastně to byla úleva. Že to není naše vina. Že jsme nic nezkazili. A nastoupil pocit tíhy z budoucího. Jenže tím se trápit nelze. Je potřeba žít přítomností.
Já jsem momentálně šťastná jako blecha, že v Příbrami funguje Mateřská škola speciální v Hradební ulic. A že je od letoška otevřená třída pro autistické děti. Nikdy jsem si nedovedla představit, že by Štěpánek mohl chodit do školky. A ono to jde. Asi nemusím vysvětlovat, jak moc jsem vděčná paní ředitelce, dámám učitelkám i slečně asistentce za veškerou péči a pochopení, které se našemu synovi v této školce dostává.
Já se vážně snažím, aby Štěpánovy projevy neobtěžovaly okolí v míře větší než nutné. Piští, když má radost, ječí když se zlobí. Víme o tom. Víme i o tom, že hluk většinu lidí obtěžuje. I tak bych chtěla poprosit všechny okolo i naším směrem jdoucí o trochu pochopení. Pochopení pro rodinu, která se snaží v normálním prostředí vychovat svoje trochu jiné dítě. Vy nás jen potkáváte, my ho máme navždy...