Skupinka pro rodiče dětiček nejen s autismem: http://www.facebook.com/groups/339222672775772/

pátek 18. listopadu 2011

Poklady na našich podrážkách - vyšlo v Periskopu

Včera jsem vyjela kolečkem kočárku psí exkrement. Nebylo to poprvé a nebylo to určitě naposled. A hlavně se mi to stalo na chodníku. Copak tam to hovínko asi dělalo, rekreovalo se pod spadaným listím, číhalo na příležitost? Mám ráda psy, jsou to milí a často velmi užiteční tvorové. Zato nenávidím pejskaře, kteří nesbírají po svých miláčcích následky trávicího procesu. Naprosto mi nevadí vetchá stařenka, jejíž ratlík vytvoří někde pidobobek. Stařence je předem odpuštěno, nejspíš se nemůže ohnout a pes je její jediný společník. To beru. Co mě dokáže naštvat, je pohled na statného muže v nejlepších letech, kterak pokuřuje a jeho pes, obvykle rotvajler, tvoří hromadu rozměrů spíše koňských. Následně hafínek odhopká pryč, pán se rozhlídne a nenápadně se odsouvá ve směru pohybu svého čtyřnohého svěřence. Na kraji chodníku se skví veledílo vpravdě monumentální, šíří smrádek a čeká na podrážku, která si ho celé odnese domů.
Jednou jsem při zalévání kytek pohlédla z okna a spatřila, kterak na parkovišti zastavilo auto. Otevřely se dveře, vyběhl pes, začuchal si, semtam udělal loužičku, nakonec i hovínko. Naběhl zpátky do auta, dveře se zavřely, auto odjelo, konec příběhu. Vlčí mlha v praxi. To se prostě nemohlo reálně stát. To musel být sen.
Alespoň minimálně civilizovaný člověk nutně musí uznat, že není v pořádku trousit exkrementy po okolí. Je to nechutné. Žijeme ve městě a přírody je tu poskrovnu. A ani nemůžete pustit děti běhat na trávu. Trávníky jsou totiž obvykle jako minové pole, leč místo min nečekaně opět naši smrdutí hnědí a velmi přilnaví hrdinové.
Jaro je krásné období. Příroda se probouzí, sníh slézá, a copak to asi zdobí chodníky v množství dvaceti kusů na metr čtvereční? Můžete hádat. Chce se mi zvracet, jen si představím ty rozbředlé hromádky.
Milí nedisciplinovaní pejskaři, vyhlašuji vám válku. Budu na vás dotěrně čučet. Budu rozdávat igelitové sáčky, když s sebou žádné nemáte. Povedu hlasité výchovné řeči ke svým dětem. Budu vám hovínka po vašich miláčcích strkat do schránky. A začnu vyklepávat synkovy pokakané plínky na chodník, do trávníků, možná i vám pod nohy. Když vy můžete, proč bych nemohla i já?

sobota 5. listopadu 2011

A druhý osvětový výplod v tisku, tentokrát ve zpravodaji radnice

Život s autismem

Narodí se miminko a vypadá zdravě. Všichni jsou šťastní, že do rodiny přibyl nový človíček. Dítě roste a už to není miminko, je to batole. Přijde období vzdoru. Pořád čekáte, až dítko přestane používat vztek jako univerzální reakci na všechno a ono je to spíš horší a horší. Místo vzteku upustí od používání té trochy slovíček, co se naučilo. Říkáte si, že je brzy, že do tří let času dost. A ono se toho moc nezmění ani do tří let. Dětská lékařka vás nejspíš odešle k psychologovi. Pokud je dotyčný odborník nohama na zemi, pojme podezření. Potom vás čeká dlouhá cesta různých vyšetření, na konci které může být diagnóza dětský autismus.
Říkáte si, že vám se to stát nemůže? Ale může. Každé stodesáté dítě trpí autismem.
Takhle nějak se to odehrávalo u nás. Věřte mi, že to bolí. Bolí to, když se dozvíte, že vaše dítě je postižené. Když si uvědomíte, že se o něj budete nejspíš starat celý život. Ale není autista jako autista. Ti vysokofukční dokáží fungovat a normálně žít. Aby tohoto byli schopni, musí se pracně naučit, co říkat, jak reagovat. Nemají cit pro to, co je vhodné. To, co zdravé dítě pozná intuitivně, musí se autistické dítě čistokrevně nadřít.
Náš syn je nízkofunkční. Nemluví, vzteká se, je na plenách. Někdo se možná zeptá, proč jsme ho nedali do ústavu. Protože je náš, přáli jsme si ho a protože je mu s námi dobře. Umíme ho potěšit a on se umí radovat. Že z něj nikdy nic nebude? No, ona ta lidská dokonalost je věc značně relativní.
Co někdy zamrzí, je reakce okolí neznalého stavu věcí. Přednášek na téma výchova jsem už od okolojdoucích dostala tolik, že by to vydalo na menší svazek v edici Stopy hrůzy. Jednou jsme si tak kráčeli směr hřiště a Štěpánkovi se cosi znelíbilo a ječel a odmítal jít žádoucím směrem. Paní kráčející okolo pravila: „Já si tě vezmu, když zlobíš maminku.“ (Proč je tahle hláška tak oblíbená?) No a nejstarší syn jí odpověděl: „Víte, on nemluví. To byste si musela pořídit takový kartičky, a ty by vám nosil, kdyby něco chtěl.“ Paní zjevně vůbec netušila, o co jde a poměrně rychle pokračovala v chůzi.
Abych to vysvětlila, kartičky rovná se výměnný obrázkový komunikační systém, který se používá pro komunikaci s dětmi, které nemohou mluvit a nezvládají znakovou řeč. Takže pokud chci dítěti sdělit, kam se půjde, ukážu mu malý zalaminovaný obrázek, na kterém mám dotyčné místo vyfocené. Nebo pokud dítě něco chce, donese mi kartičkou s fotem požadovaného.
Když máte dítě na vozíku, je jeho hendikep na první pohled vidět. Dítě s autismem často vypadá jen jako nevychované. Je lehké soudit, těžší je vidět pod povrch. Pokud spatříte rodiče, který se sklání nad dítětem válícím se po zemi, stoprocentně si pomyslíte něco o dnešní volné výchově a účinnosti opomíjených tělesných trestů. Jenže co když se dotyčné dítě jinak chovat nemůže? Co když mu jeho mozeček v tu chvíli jinou reakci neumožňuje? Co když je to dítě autistické?
Autismus je závažná porucha, která spočívá v řadě potíží. Dítě dobře nechápe to, co slyší, vidí a prožívá. Trápí ho problémy s mezilidskými vztahy, komunikací a přizpůsobivostí. Zorientovat se v našem světě bez specializované pomoci má asi tolik šancí jako ryba na suchu. Autismus se nedá vyléčit. Ještě si myslíte, že pár na zadek by pomohlo?
Když jsme se dozvěděli, co je se Štěpánem, vlastně to byla úleva. Že to není naše vina. Že jsme nic nezkazili. A nastoupil pocit tíhy z budoucího. Jenže tím se trápit nelze. Je potřeba žít přítomností.
Já jsem momentálně šťastná jako blecha, že v Příbrami funguje Mateřská škola speciální v Hradební ulic. A že je od letoška otevřená třída pro autistické děti. Nikdy jsem si nedovedla představit, že by Štěpánek mohl chodit do školky. A ono to jde. Asi nemusím vysvětlovat, jak moc jsem vděčná paní ředitelce, dámám učitelkám i slečně asistentce za veškerou péči a pochopení, které se našemu synovi v této školce dostává.
Já se vážně snažím, aby Štěpánovy projevy neobtěžovaly okolí v míře větší než nutné. Piští, když má radost, ječí když se zlobí. Víme o tom. Víme i o tom, že hluk většinu lidí obtěžuje. I tak bych chtěla poprosit všechny okolo i naším směrem jdoucí o trochu pochopení. Pochopení pro rodinu, která se snaží v normálním prostředí vychovat svoje trochu jiné dítě. Vy nás jen potkáváte, my ho máme navždy...

čtvrtek 3. listopadu 2011

Článeček v Periskopu

Jak se žije s autistou aneb náš jiný syn
 
Kráčíte po ulici, a najednou vidíte takovýto výjev: dítě se válí po zemi a ječí, máma stojí nad ním a snaží se ho zvednout. Copak si asi pomyslíte? Vsadím se, že vás napadne něco o spratkovi nevychovaném, který by potřeboval dostat na zadek. Jenže ono to dítě vůbec nemusí být nevychované.
Může být postižené. Může to být dítě s autismem. Nesnaží se maminku trápit, a už vůbec se nesnaží upoutat vaši pozornost. Je nešťastné, protože se zrovna stalo něco, co nedokáže zpracovat.
Každé stodesáté narozené dítě má poruchu autistického spektra. Před narozením se tato vrozená vývojová porucha nedá odhalit. Většinou se na to přijde okolo třetího roku dítěte podle nezvyklých projevů chování. Pro velkou část rodičů je vlastně úlevou, když jim odborník sdělí, že to, jak se jejich potomek chová, není způsobeno jejich špatnou výchovou. Že za to nemůžou. Že se tomu nijak nedalo zabránit. Tyto poruchy se dědí, ale zatím není znám přesný mechanismus. Autismus je nevyléčitelný.
Porucha autistického spektra je šíleně široký pojem. Co „autík", to originál. V základě je hlavní problém v tom, že autisté dobře nerozumí světu kolem sebe. Mají potíže s komunikací, mezilidskými vztahy a přizpůsobivostí. Já osobně si představuju, že být autistou je něco podobného, jako by vás někdo vysadil na neznámou planetu. Tamním obyvatelům nemáte šanci porozumět. Nikdy nepochopíte jejich řeč ani to, jak se k sobě chovají, jak celý jejich svět funguje. Jim to připadá všechno logické, leč vy v tom žádné zákonitosti nenacházíte a nikdy nenajdete.
Do roka a půl byl náš prostřední syn normální zdravé dítě. Pak geny zavelely jinak, a malý mozeček se začal měnit. Půlhodinové záchvaty vzteku jsme přisuzovali normálnímu období vzdoru. Štěpán pomalu přestal používat těch pár slovíček, co se do té doby naučil. Nereagoval na svoje jméno, moc nerozuměl, co se mu říká. Donutit se nedal k ničemu. Tělesné tresty naprosto nefungovaly. Okolo třetího roku už se nám to zdálo hodně divné. Klasický psycholog nic zásadního neshledal. Moje pochybnosti přetrvávaly, měla jsem srovnání s nejstarším synem. Objednala jsem Štěpánka na vyšetření do Thomayerovy nemocnice k PhDr. Krejčířové, proslulé odbornici na dětskou duši. Ještě než jsme přišli na řadu, což trvalo půl roku, objevila jsem na internetu nadaci Apla. Je to organizace, která se zabývá pomocí lidem s autismem. Provozují Ranou péči, což znamená, že si můžete sjednat návštěvu terénní pracovnice, ta následně přijede k vám domů a snaží se pomoct s běžnými konkrétními problémy, které přináší soužití s takovýmto dítkem. Podržte se – je to zdarma!
Tuto službu mi nabídli, a já ji ráda přijala, protože jsem na autismus měla podezření. Přišla jsem na to díky internetu. Hledala jsem a četla a četla – internetové diskuze, odborné články, blogy. Poradkyní Rané péče a následně i dr. Krejčířovou byl u našeho syna autismus potvrzen.
Co se s vámi stane, když se dozvíte, že máte postižené dítě? Jako by vám na hlavu posadili metrákový balvan. Nejdřív to bude bolet, budete unavení, a pak si prostě zvyknete.
Reakce lidí na chování Štěpánka jsou občas zajímavé. Co já už slyšela přednášek o výchově, to by nikdo nevěřil. Hlavně od starších generací. Za nich přeci žádný autismus nebyl, to jsou nějaké novoty. Ale byl, jenže ho nikdo nepoznal. Takovéto děti obdržely diagnózu mentální retardace a často skončily v ústavu, protože se mělo za to, že se s nimi nedá nijak pracovat. Jenže ono se s nimi pracovat dá. „Autíci" rozumí tomu, co vidí. Co slyší, většinou moc nechápou. Takže jednou ze základních metod je vizualizace. Štěpánek nepochopí, co znamená slovní spojení „jdeme do školky". Tudíž mám na fotce školku, a když mu ji ukážu, on už ví, kam se chystáme, a je klidnější. Této metodě se říká výměnný obrázkový komunikační systém a krom autismu pomáhá i dětem s jiným postižením.
A jsou to i lidé mladší, které ani nenapadne, že hlučící dítě nemusí nutně být jenom nezvedené. Jedna z našich velmi řídkých návštěv restaurace skončila neslavně. Prohlíželi jsme si jídelní lístek a Štěpánek v očekávání oběda poskakoval a pištěl. Nepřipadalo nám to nijak tristní, asi že jsme na to zvyklí. Vtom se na židli otočil pán středního věku a na celé kolo zařval: „Ticho tady bude!" Seděli jsme s manželem jako zařezaní a snažili se to nějak pobrat. Štěpánkovi byl hulákající pán naprosto putna, a pištěl vesele dál. Pak se manžel odebral pánovi vysvětlit, že dítě je postižené a my „otlučení", tudíž nám to tak nepřišlo. Jídlo jsme si nechali zabalit a odešli domů. Mimochodem, já bych si nikdy nedovolila řvát na cizí dítě v situaci jiné než život ohrožující. Šla bych za rodiči a řešila to nejdřív s nimi, pokud by mě chování jejich potomka nějak zásadně obtěžovalo.
Zvláštní kapitolou jsou nákupy. Například dopoledne v takovém supermarketu plném „slevchtivých" spoluobčanů. Míříme s kočárkem k pokladně. Ulička, kudy obvykle procházíme, je neprůjezdná, tudíž to otáčím a chci jet uličkou následující. Štěpánek začíná ječet, protože se domnívá, že přijde o lízátko, které se přeci bere u kasy, od které já se právě vzdaluju. Tudíž mi to musí vysvětlit. Několik postarších dam se otáčí, padne pár jedovatých poznámek. Vypínám periferní vnímání zrakové i sluchové. Dojedeme k pokladnám, Štěpánek pomalu zmlká. Zvolna mě opouští touha hlasitě řvát, ať mi celý svět promine, že vychovávám postižené dítě. Někdo by možná řekl, proč ho nedáme do ústavu. Proč? Protože ho máme rádi, a dokud nás neohrozí na životě, bude s námi doma, kam patří.
Upřímně řečeno, není to žádná extra legrace vychovávat „autíka". Potká vás sociální izolace. Možná vám uteče partner. Můj muž zatím drží a našeho jiného syna má moc rád, což rozhodně není pravidlem u všech vztahů, kam zavítá dítko podobného ražení.
Moje neskonalá vděčnost patří Mateřské školce speciální v Hradební ulici, protože od letošního roku otevřela třídu pro děti s poruchami autistického spektra. Štěpánek tuto třídu navštěvuje a moc si to ve školce oblíbil. V něco takového jsem nedoufala ani omylem, pro mě je to jako malý, no, spíš velký zázrak.
Až tedy někdy uvidíte dítě po zemi se válející, hned nesuďte. Ono se totiž třeba díky svému postižení ani jinak chovat nemůže. A uvědomte si prosím, že věci vždycky nejsou takové, jak vypadají na první pohled.